重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

親亡き後を考えさせられた本

訪問ありがとうございます。

 

 

台風が過ぎ去った後から

少し暑さが弱くなったような気がします。

このまま涼しくなって欲しいですねー。

 

 

私が寝てる布団なんですが、亡くなった祖母が結婚のお祝いに買ってくれた

婚礼布団を使っています。30万近くしたそうです。

 

 

寝てるのは弟くんと私。

羽毛布団でとても気持ちがいいのですが

20年近くになる羽毛布団・・・

少し、側面が破けて羽毛が飛ぶようになりました(゚Д゚;)

 

 

とても高かった物だし、

なにより祖母がお祝いでくれた思い入れのある布団。

 

 

捨てるには勿体なくて、打ち直しをして貰うことにしました。

調べてみると、打ち直しも結構な金額がするんですねー。

 

 

地元の布団屋さんで聞くと、ダブルサイズで36000円するそうです。

安い羽毛布団ならもう少し出せば新品が買えますね。。

 

肌掛けも少し破れてしまってるので

2枚打ち直ししてもらうと7万円越えてしまいます( ;∀;)

 

 

もう少し安くできないかと

他の地元の布団屋さんを調べてみると2枚で5万円弱でして貰えるところがありましたので、そちらでお願いすることにしました。

 

 

 

予定外のお金が掛かってしまいましたが。

どんな風に生まれ変わってくれるのか楽しみです。

 

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さて、先日

とても衝撃を受けた本を読みました。

 

こちら

『私たちはふつうに老いることができない』

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タイトルと目次を読むだけで胸がギュっとなります。

この本は60代70代80代の重度障害者・医療ケア者を持つ親の今の本音が

沢山詰まっています。

 

 

インタビュー形式で書かれていますが

在宅で今も重度障害者・医療ケア者と暮らす親の声

施設入所した重度障害者・医療ケア者の親の気持ち、施設への思い。

GHに入所した重度障害者・医療ケア者の親の気持ち、施設への思い。

 

 

衰えている自分の身体、老親の介護など

綺麗ごとは一切書いてない、親亡き後への思いや考え

施設職員への思いや、現状の問題点などが書かれています。

あとは、世間様への思い。

我が子との別れを向き合うことなど。

 

 

とても暗く重い話が沢山書いてありますが

私たちがいずれ向き合わなければならないことが書いてあります。

 

 

読んでいて、涙が溢れました。

 

 

そこまで考えていなかった…と私の考えの甘さが分かりました。

弟くんが歳をとったら施設に入所して週末はお出かけしたい。

なんて甘ちゃんな考えをしてたのだろう・・・と

 

 

地域の資源不足・人手不足これが改善しなければ

施設入所なんて無理なのかもしれない。

 

 

 

皆、歳をとっても80歳になっても自分の身体よりも

障がいのある、子どものことを考えてる。

 

 

 

ぜひ、機会があれば読んでいただきたいです。

 

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