重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

夏休み終盤。そして、色々と考える

ご訪問ありがとうございます。

 

夏休みもそろそろ終盤になってきましたね。

弟くんの学校は通常通りの夏休みで9月1日から学校です。

 

 

普段は放課後等デイに行ってますが、

学校と違って朝はゆっくり起きています。

 

 

帰ってきたら家でお菓子を食べたり

バランスボールやトランポリン、絵本を読んで過ごしてる。

好きな時に飲み物を飲んで、疲れたら床にゴロゴロ。

 

 

ものすごーく、自由気ままに過ごしてますが

2学期が始まったら嫌がらずに学校に行けるか心配。

 

 

そもそも学校に行く日がまた来るなんて本人は思っていないのかも。

 

 

 

学校が始まって毎日学校に行って欲しいと思うけど

偏食で給食は食べれないし、暑いし拘束時間も長いし脱水も心配。

 

 

心配性の私は

家にずっといた方がストレスもなく楽しく過ごせていいのかな…と

家で楽しそうに過ごしてる姿をみると考えてしまう。

 

 

 

ずっとこのまま、小さいからだのままいてくれればいいのに

 

 

2歳児くらいの大きさで止まっていてくれたら周りからもずっと

かわいい、かわいいと言ってもらえるのになぁ…と

言ってもどうしようもないことを考えてしまいます。

 

 

何回、同じこと思っただろう

 

 

こんな暗い考えがよぎったのは

TVで地元の幼稚園の様子が映っていてそれを見てしまったから…。

 

 

弟くんよりも小さな子が泳いだり、かけっこしたり、そしてインタビューに答えてる。

大人顔負けの回答。凄すぎる。

 

 

身体の使い方も全然違う。

高い跳び箱を飛んだり、逆立ちしながら歩いたり

鉄棒もなんのその

 

教育に力を入れている幼稚園だけど同じ子どもとは思えない。

 

 

先生も指導が厳しい。でも子どももちゃんと厳しくても泣いてもついてくる。

 

 

自分で何がダメだったのかを考えて、次は頑張ると言える。

なんでこんなにも違うのだろう。

 

 

弟くんだったら先生の注意も完全無視して、どこか遠くに居なくなってしまいそうだ。

ダメだったところを反省して次は頑張ろう!なんて考えもしないだろう。

 

 

 

どこまでわかるようになるのか未知数。会話が出来るようになるのかさえ

わからない。

 

 

わからないから将来が不安。

いつまでたっても不安がぬぐえない。

 

 

不安を少しでも取り除くために出来ることやっていくしかない。

結局はそこ。

 

 

障がいのある子の親って凄いよね。

弟くんが出来るまで本当にわからなかった。

 

 

たまに見かける、障がいのある人もその時限り感情が沸くだけで消えていく。

その裏側の人達の努力とかこれまで苦労してきたこととか

全く分からなかったし、知ろうとも思ってなかった。

 

 

福祉にかかわる人、きょうだい児、障がいのある子がいる人以外で本当に苦労がわかる人っているのかな??いないんじゃない?

 

 

弟くんが産まれたから知ることの出来た世界。

正直知りたくなかったな…

 

 

でも知ったからこそ視野も広がったし

障がい児・者の肩身の狭さも身をもって経験した。

 

 

本当に生きずらい世の中だな!理不尽!って思う。

 

 

なかなか障がいの子本人や親の苦労なんて理解してもらいにくいことだけど…

 

自分も理解出来ていなかった立場だけど、障がいへの理解がもっと広まってほしい。

弟くんが20歳になるときには、少しは福祉の制度とか充実してるといいな。

 

 

 

話が逸れて何が言いたいのか段々分からなくなってきましたが…

 

 

結局は、生きにくい世の中だけど、がんばるしか道はない…ということ。

困難な人生なんて送りたくなかったなぁ…

 

でも最後は振り返っていい人生だったな…と思えるように頑張ります。

 

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