重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

あたりまえの有り難さと障害児福祉手当の診断書を書いてもらいました。

ご訪問ありがとうございます。

 

緊急事態宣言が延長になりましたね。

私の住む県では自粛要請が縮小され学校は

分散登校となりました。

 

あたりまえの日常が有難いです。

 

放課後等デイサービスも利用を開始。

 

色んな立場の方の意見もネットで見ましたが

少人数制のデイということと、都会の放デイと比べるのも、そもそも状況が違うだろうし…

 

ということで、

私は利用することにしました。

 

でも、今まで通り短時間の利用です。

 

リズム崩れて、中々寝なかったり問題行動も出たり癇癪が増えたりしましたが、また落ち着いて欲しい。

 

 

そして、先日

弟くんの精神科を受診してきました。

 

予約して2ヶ月待ち。前回は約1年前くらいに受診してるので久しぶりです。

1時間枠を取ってもらい、話を聞いて貰いました。

 

 

あとは障害児福祉手当の診断書を書いて貰いました。

 

以外と知られていない障害児福祉手当。

ネットで調べても、市役所のページとかしか出てこないんですよね。

 

それだけ、申請する人が少ないのかもしれません。

うちの市の対象は療育手帳A1の人が対象となっています。

 

とりあえず、市役所に話をして診断書を貰って申請することとしました。診断書の金額は5500円。

まだ、結果は出ていないのでなんとも言えませんが

審査はかなり厳しいと感じます…(´Д` )

申請して欲しくないと言わんばかりの厳しさ。。

 

 

 

特別児童扶養手当の審査もですが

かなり地域差がありますね……

 

 

手帳もIQのラインも厳しいところもあるようですし・・・

前例があるかないか?で決められてるのかなぁとも思ったり。

 

 

モヤモヤします。

 

 

で、診断書を以外にも

話を色々したのですが、

 

 

 

弟くんは特性なのか視野が狭くて、

 

これまでにも、人や物にぶつかる、階段を踏み外す、転ぶ、落ちる

危ない場所でも入り込んだり、車に突っ込んでいきます。

目が離せません。

 

なんとか周りを見ることが出来ないのか?

薬で視野が広がったりするのか?なんとか危険を回避したい。

 

 

そんな話を担当医としました。

 

 

先生から言われたのは

視野が広くなるというのは成長しても中々改善は難しい。

薬で、衝動性が落ち着いたら飛び出しも減って

危険は少なくなるかもしれない。

 

 

とにかく今は、周りが危険に近づけさせないようにする。

公園でも危ない場所には最初から連れて行かない。

本人に言っても、まだ危険そのものが理解できてないので

周りが配慮するしかない。とのことでした。

 

 

ただ、将来的に薬は服用したほうがいいですよ、とも言われました。

理由としては、成長と共に力も強くなってくるし

衝動的な行動が出たときに、お母さん自体がケガをする場合もあるし

止められなくなってきますよ。と

 

本人に、悪気が無くても突発的に押してしまったり

引っ張ってしまったときにケガをさせてしまう場合もあります。

 

 

そう言われるとドキっとしました。

まだ6歳ですが、力も強いです。

 

私が椅子に座ってるときに引っ張られると

落ちそうになったりします。

人に対して同じようにしたら大変です。

 

 

まだ小さいのでなんとかなりますが

もう無理かもしれない。

 

 

ただ薬の副作用で食欲が落ちる場合もあるとのことで

ただでさえ偏食で痩せぽっちなので

これ以上、食が細くなったら・・と思うと薬の服用は躊躇います。

 

デイの先生からも大きくなったら使った方がいいかも…と言われていますが

 

 

薬の服用なしで、成長と共に落ち着いてくれれば・・・と願うばかりです。

 

 

 

落ち込んでたり、心に余裕がないと

暗いことばかり考えてしまいます。

 

 

 

弟くんに障がいが無かったら

今頃、どんな生活しているだろうか・・・とか

仕事も辞めることなく、普通に学校に送り出して

友達と公園に遊びに行ったり

お兄ちゃんと喧嘩したり、ゲームして遊んだりしてるのだろうか・・

 

 

全く想像出来ませんが

 

 

 

ある日突然、喋ったりしてくれないかな・・

まだ夢であってほしいと今でも思ったりします。

 

 

 

でも最近はよく目も合うようになってきたんです。

バスでも先生に促されて私の方を見たり。

無表情ですけどね(・・;)

それでも以前は全く気がつかない状態だったのて

少しずつ成長しています。

 

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