重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

(長文)ブログ100記事目となりました。正直な気持ち。

ご訪問ありがとうございますm(_ _)m

 

気がつけば、100記事目となりました♪

まさか、こんなに長続きするとは思っておりませんでした。

途中でもう止めようかと思ったり。

 

 記念すべき?100記事目ですが

今の正直な気持ちを綴りたいと思います。

 

ブログを立ち上げたのは去年の5月の末。

旦那や親、友人、誰にも相談できず、通院やカウンセリングも受けておらず

1人で弟くんや長男のことで苦しんでいた時のことでした。

書いてる内容も暗く酷いですね(^^;)

 

療育センターでも周りを見れば

弟くんよりも遥かに成長している子どもばかり

参観日ともなれば、走り回って指示も通らず集団活動も出来ず

周りの親子が一緒に活動しているのを弟くんの背中を追いながら見つめる。

 

よくある風船遊び、どの子も風船をタッチしたりして遊ぶけど

弟くんは目の前に風船を見せても見えてない。

目の前にあるのに。目の前で振っても見てくれない。触らせても無反応。

こちらの呼びかけにも聞いてない、どうしたらこちらに意識を向けてくれるのか

いったいどう遊べというのだ!?

ただひたすら部屋の壁沿いにそって歩いていく。

何を感じてるのかわからない。

 

遠足でも同じ。弟くんよりも小さな子が呼びかけに反応する。

1人でお弁当を食べれる。指示が通って会話も出来る。

危ないよと言えば止まって振り返る。

 

目の前で、ほほえましくお弁当を食べてる親子。

一方、じっと座ることも出来ず、お弁当なんて食べることも出来ない。

目を離せば一瞬で消えていなくなる。危険な場所でもお構いなし。

無理に抱っこすれば暴れる。

帰る頃には心身ともに疲れ果て車で泣いて帰る。

 

 

周りの子どもも見たくない。見ないようにする。

子どもを放置して遊ばせてる親を見れば秒で怒りが沸く。

 

 

綺麗ごとを言う友人にも、もの凄く腹が立った。

わからないのに勝手なことばかり言うなと。

知らないくせに知った風にアドバイスするな。

差別や偏見が無いというならあんたが知らないだけだ。

そういう目で見られたことがないから気が付いてないだけだ。

同じ境遇にならない限り私の気持ちはわからないだろう。

 

 

考えることも多すぎて、心に全く余裕なんてなく

他の療育ママさんの話を聞いては

 

なんだそのくらい。会話があるからいいじゃない。

呼べば振り向いてくれるからいいじゃない。

話が言葉で通じるからいいじゃないか。

見てくれるからいいじゃないか。

 

と妬みと羨ましい気持ちでいました。

どうして、うちの子はこんなに重いのか。何故?

人生の思い描いていたものが全て無くなった。

仕事も辞めた。同じ仕事はもう出来ない。

弟くんに期待していた夢も無くなった。

 

これから先どうなってしまうのか。

 

小学校に入学して、勉強のこと、友達沢山出来るかなと

皆が楽しいことを思い浮かべている中で

終のことを考えなければならないのか。

どうして、こんな小さいうちから…

 

とてもこんな暗い話を誰にも話すことも出来ず、

旦那に相談するも、他人事のように話をされる。

 

私がいなくなったら弟くんはどうする?と旦那に聞いたら

「義母か実母にお願いするか施設に入れる」と言われ

この人には親としての心がないのか・・・と絶望しました。

 

アスペルガーでなければサイコパスなんじゃないかとも

思いました。

 

そんな中、体調が悪化してカウンセリングを受けるようになり

やっと私の話を聞いてくれる相談できる人が出来ました。

 

私の場合、基本的に人を信用出来ないでいた為、身近な相手に悩みを打ち明けるのは

弱みを知られるようで嫌でした。

 

なので、私の生活に深くかかわることもない

三者のカウンセラーに話を聞いて貰えるのはとても大きかったです。

 

 

 

そして

弟くんの診断が付いてから2年半が経ち、

今でも人目を避けるように公園に通い、休みの日には知り合いと遭遇しにくい

少し遠いショッピングモールに遊びに連れて行ったりしています。

 

人の目は慣れては来てますが今でも怖いです。

成長してくれば、周りの目も厳しくなってくるのは想像出来ます。

 

差別や偏見は嫌だ、と言ってる私でさえ

大きな声を出してる、中高生くらいの大きな子がいれば警戒します。

怖いです。

 

その矛盾に今も苦しんでます。

 

 

今は、長男も以前とは比べ物にないほど落ち着き

弟くんも、人との関りを持とうとしたり

ぐんと成長を感じられるようになりました。

先生から褒められることも増えました。

 

支援学校に入学が決まったこともあり

普通というものに、踏ん切りがつき

人は人、うちはうちと思えるようにも少しずつですが

なりました。

だけど、やっぱり羨ましいな…という気持ちは消せません。

 

 

障がいの受容もまだ出来ていません。

2度目の判定も貰いましたが、そんな馬鹿な!?とまだ少し思っています。

受容出来ていませんが、弟くんに今必要なことには

前向きに向き合っていきたいと思います。

 

弟くんはかわいいです。笑顔も最高です。

たまによくわからない宇宙語を話しますが

声だけ聴くと赤ちゃん。笑い方も赤ちゃん。

我が家で一番の癒し系男子です。

笑顔をみると疲れがとれます。

我が家に無くてはならない存在です。

 

支援学校に入ると更に伸びるよと

言ってくれる方もおられます。

 

支えてくれる福祉関係者も増えました。

わずか2年半ですが、助けてくれる人が増えました。

1人では辛い育児ですが、困ったときは助けてくれる場所がある

 

そう思うと心も軽くなりました。

 

 

外では不安が一杯で困った顔ばかりの弟くんですが、

家の中ではずっと笑顔でいられるように

いつか家を離れたときに、弟くんの不安が少しでもなくなるように…

離れることを考えたら泣いてしまいますが。

これからも、出来ることをしたいと思います。

 

今の正直な気持ちと考え。

100記事目なのに暗い記事で申し訳ないです。

 

毒を吐くだけの投げやりなブログとして

立ち上げ、コメントを貰えたりとか、考えもしておりませんでした。

ネット上の顔の見えない相手なのに、皆優しいですね(;_;)

いつも、いいねや訪問して下さりありがとうございます。

 

 

これからも、愚痴は無くならないと思いますが

見に来ていただけると嬉しいです。

 

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