重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

(超長文)今年1年の振り返り、平成31年令和元年の備忘録

今年もあと僅かですね。

 

振り返ってみると

今年1年いろいろな出来事がありました。

 

備忘録としてサクッと思い出を

振り返ってみたいと思います。

 

2019年1月  義実家にて

 

正月、旦那の実家にて義父母に弟くんのことを伝えようと話し合っていたにも関わらず、旦那直前になって、まだ伝えるのはやめよう、と逃げ腰。

結局カミングアウトならず。

 

タブレットを見せてるから喋らないんじゃないの?

と義兄弟から言われる。毎年会うのが苦痛。

 

2月  役員業務他、多忙でストレスフルな毎日

 

地域の役員、療育センターの役員、ペアトレ、リハビリと多忙過ぎる毎日。長男との関係も最悪。

療育センターの役員業務よりも地域の役員のことの方が重荷で家に帰っても頭の中を役員業務のことでグルグル。スマホ片手に業務のLINEを見つめる日々。いつも、私の時間を返せ‼️と不満。

しかし、療育センターでの役員の経験は自分の糧となり、障がいの程度は違うが理解あるママさんとも出会い充実した日々でもあった。

地域の役員も顔を知ってもらうという意味では良かったが、はっきり言ってもうしたくない。

過疎った地域の役員は負担が重い。

弟くんは頂戴の手振りが出来るようになる。

 

3月  全ての役員から解放へ

 

ペアトレも卒業、療育センターの役員、地域の役員業務も無事に終わり引き継ぎのみ。

 

しかし、役員を引き受けたにも関わらず

やりたくない、したくない、面倒くさいと言う人に

療育センターの役員一同振り回されて一悶着。

役員したくないから療育辞める!という人も。

なんとか引き継ぎも終わり、肩の荷が下りる。

 

4月  年長児へ

 

年長児となり、クラスのメンバーを見ると

去年のメンバーはほぼ違うクラスへ。

周りの子たちは1・2・3歳。場所が変わらない方が弟くんにとってはいいのかも…との思いもあるが、やはりショックを受ける。体調悪化。

 

5月  弟くんの病院受診、療育参観、長男との関係改善

 

弟くんの担当医に診てもらう。

担当医に、弟くんを連れて2人での買い物は無理。大人2人が付いてあげることが望ましい。断言される。

医師に言われたことで、弟くんとの買い物が大変と言うことが甘えなんかではないのだと認められた気がして救われる。

同時に辛い時は短期入所も利用していいのだと、入所は悪いことではないのだと言われる。

後、薬のことも教えてもらう。

この先生にはずっと診てもらいたい。

 

年長初の療育参観、自己紹介も弟くんだけ出来ず自傷発生の大パニック。後半、親子で遊ぶ活動は弟くんの背中を追いかけるだけ、最後に一つだけ活動に参加出来た。それだけで拍手。だが出来る1・2歳児に囲まれて母の心は崩壊寸前(T_T)

 

この頃に長男がバイクの免許取得

最大の苦痛だった送り迎えがなくなる。

距離が離れることで、関係が若干改善される。

ブログ開始‼️

 

6月  初耳鼻科、愚痴を吐き出すことで落ち着く

弟くん、生まれて初めての耳鼻科。

弟くんを見た医師と看護婦に動揺される。

大勢の看護婦に見守られグルグル巻きにされて、ピンセットで耳垢を取ってもらう。ごげ茶色の豆粒ほどの耳垢がごっそり取れる。

予約制ではない耳鼻科だが次回は、前もって電話してから来てくださいと釘を刺される。

2度と行きたくないが、人のいない耳鼻科はここしかないので、次回も行くかも。

ブログに、愚痴をたらふく吐き出す。この頃の記事は毒ばかり。

気持ちが少し軽くなる。

 

7月 歯医者本格的に通う 

 

虫歯があることがわかり、障がい児歯科に週一のペースで通い始める。説明も詳しく、障がいへの理解もある。しかし毎回大暴れ。待合室で冷たい視線も受けるが他所だともっと酷いだろうと気持ちを奮い立たせる日々。

 

この頃からお風呂で頭から水をかける練習を始める。

親の会を調べ始める。

 

療育センターの親子遠足があったが前回の参観の記憶が蘇り、私のメンタルが耐えられず、欠席。

 

8月  放課後等デイサービスの見学に行く

 

早い方がいいと聞き、放課後等デイサービスの見学を2箇所行く。

 

盆休み、旦那実家へ義父母に療育センターに通っていること、STOTも受けていることを私が話す。だけど帰ってきた言葉は

大丈夫よ何も心配いらない。弟くんはちゃんとわかってる。

現実を受け入れたくないのか、返答に困る。

弟くんは当然のように塩対応。

 

9月 知り合いに目撃される

 

長男の体育祭に大雨の中、弟くんを連れて行き服が泥まみれになる。

 

帰りに娘の幼稚園時代のママさんと店でバッタリ会い、久しぶり〜元気??と聞かれ、正直元気じゃないので返答に困ると、あー育児疲れ?と冗談っぽく言われるがその後、弟くんをみてビックリされる。

きっと疲れてる理由が分かってくれたに違いない。

 

新しい療育先を1つ増やす。週1で通う。

お風呂で頭からシャンプーを洗い流すことに成功する。

 

 10月 就学相談、運動会

 

弟くんの就学相談があったが、進路はほぼ支援学校で決まっていることもあり世間話で終わる。

 

運動会、去年と同様に参加は少しだけ。パニックにはならなかった。

メインの競技、他の家族は旦那も参加しているが、奴は参加せず。先生とペアで参加、今振り返っても腹立たしい。本当に何しに来た!?

 

11月 文化祭

 

文化祭でパプリカを踊る予定だったが

先生が抱っこして、時折、ダッシュで逃亡(T_T)

逃亡の一部始終が動画に収められている・・・。

いい思い出w

 

12月 歯医者終了、サンタ、そして年越しへ

 

歯医者無事に終了し、1か月に1回の定期検診に変わる。

2度目の就学相談、ここでは放課後等デイサービスの相談にのってもらう。

 

放課後等デイサービスの3箇所目の見学に行くも現在もまだ悩み中。

 

弟くんにサンタのプレゼントとして

アンパンマンくねくねロードDXをチョイス。大成功を収める(^ ^)v

 

一人で大掃除(´Д` )

終わり。

 

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サクッと書くつもりが長文になってしまいました。

これでも簡単に書いてみましたが、今年を漢字一文字で表すと

「迷」

ですかね。。

 

どうしたらいいのかわからない毎日、

長男への対応、弟くんとへの対応

悩み迷う日々が多かったように思います。

 

 

でもそんな中、ブログを初めて

なんと7か月が経っておりました。

最初は毒を吐くだけのブログでしたが、ブログを通して、色々な方と出会い、他の方の生活も知り、様々なことを知ることが出来ました。

励みにもなっています。ありがとうございます。

 

 

そして、私の暗い記事を読んで下さる読者様、いつもありがとうございます。

 

今後とも暇な時に見ていただけると嬉しいです。

 

 

 

来年は、皆様にとっても私にとっても良いことがありますように・・・。

かなり長くなりましたが皆様、良いお年をお迎え下さい。

 

 

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