重度知的・自閉症児と母の成長日記

重度知的障害・自閉症の男の子を育てる母の日々の出来事を思い思いに綴っていきます。毎日ただ穏やかに過ごしたい。 目指すは地域のすみっコぐらし。

経験者の生の声、迷走中の親の会、手をつなぐ育成会

弟くんは重度知的障がい、自閉症の5歳の男の子です。

 

先日

中度の障がいの子を持つママさんと話をしました。

 

聞いていろいろ分かったこと。

 

 

グループホーム・入所施設は

空きがない!!ということ。

 

 

50人待ち100人待ちとか・・・

何年も空きを待ち続ける人は沢山いるとか。

 

 

地域によって差があるのだと思うのですが

他の地域はどんな感じなのでしょうかね。

 

その方のお子さんは支援学校の高等部を卒業してすぐに入所しています。

 

ママさんが言うには

とにかくラッキーだったと。

タイミングも良くて、支援員の方や周りの方が

凄く頑張って動いてくれたんだと。

 

 

本当に羨ましい。

弟くんの時はどうなるだろうか・・。

 

 

あとは、障害支援区分のことも

教えて頂きました。

 

 

この障害支援区分は6段階あり

区分4以上でないと施設入所は出来ないようです。

 

※年齢によって変わる場合もある。

 

 

そのお子さんはギリギリ区分4。

区分3だったら入所出来なかったと、本当に良かったと言っておりました。

 

この区分、ギリギリのところで明暗が分かれるな・・と思ってしまいました。

 

療育手帳の判定のような感じ。

 

 

あと強く言われていたのが

 

入れると言われたタイミングで

すぐ入らないと次は入れないよ。

 

選んでたらダメよ!

 

施設を選んでここがいい!と空きを待ってると

何年も待つことになる

いつまでもいつまでも入れないよ。

 

 

多分オーバーに言ってるわけでも脅しても無いと思う。

 

 

ただただ納得。

入りたい人は沢山いるのだ。

だから50人待ちとかになる。

 

 

私が若ければいいけど

弟くんが18歳になるころには

私いくつよ・・・。

 

 

間違いなく弱ってるね。腰とか。

そして今より太ってたらどうしようw

 

 

弟くんの面倒に関しては

長男や娘に頼るつもりはないので

事前に色々調べて、出来ることは早めに動こう!

 

そして、中等部になる頃には

施設入所・グループホーム入所を考えてるということを先生・支援員に伝えてそのつもりで考えてもらった方がいいよ。

 

とアドバイスしてもらいました。

 

経験者からの生の声。

本当に為になります。

 

 

私もそうします。

 

 

このママさんの話を聞くと

お子さんが2人部屋の施設で暮らして、食事の心配も無しでB型作業所に通っているそうですが、

仕事にも慣れて、本人に自信も付いてきて、

楽しく過ごしている様です。

 

帰省も本人が今年は帰らなくてもいいかな・・と言ってるそうです。

 

 

弟くんも将来こんな感じで過ごしてくれたらいいな

と思いました。

 

 

そのとおりになるとは限りませんが。

弟くんが18歳になるときには

施設もグループホームも沢山増えてる可能性もあるので空き状況も変わってるかもしれません。

 

 

経験者の先輩方の話はためになります。

いろんな話が聞きたい。

 

 

私が作りたい!といっている

親の会ですが、9月に連絡しますと支援員の方に言われたきり

連絡がありません。

 

もう10月半ばですが・・・・。

 

 

相手方の家族の都合もあるので

無理に急かすことも出来ないのですが。

 

 

私も先日、就学相談が終わったばかりで

その後に就学前検診があったり(私は受けませんが)

運動会がまだのところもあったり

 

 

忙しいのかな・・・と

親の会への気持ちも

時間が経ってくると揺らぎます。

 

 

最後の支援員の話では

自閉症協会もありますよ、と勧められました。

(もうすでに自閉症協会のことは知ってるんですが)

 

 

 

うーん。もしや面倒くさがられてる?

 

 

 

自閉症協会に入会してもいいのだけど

どうなんでしょう?

月1回は親の会・茶話会があってそこで

色んな話をするそうです。

 

堅苦しいイメージの自閉症協会ですが

活動はキャンプや登山やレクレーションなど色いろやっているそうです。

 

あとは年会費と入会費がかかります。12000円程。

 

入るのを渋っているのは

場所が遠いこと。車で高速で1時間はかかる。

あとは、活動内容が大きい子向けっぽい。

 

 

悩みます。小学校に上がってからでもいいのかな。

 

 

あ~どうしたらいいんだ~。

 

 

ちなみに手をつなぐ育成会は

会報が届いています。

 

 

堅苦しい難しい話が書いてあったり

母親の気持ちが楽になるような話が書いてあったり

知的障がい者についての話が沢山書いてあります。

 

 

法律とかの話は難しいですが

知らないことばかりで読んでいて為になります。

 

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今月号。

特集は 母親に「完璧」を求めないで

 

良いこと書いてあります。

 

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